Oltre i confini: famiglie di bambini disabili e professionisti, insieme per un progetto di integrazione

Abstract

Ormai sempre di più tutti affrontano le diversità culturali e sociali che spesso sono fonte di divisioni. La relazione tra i professionisti sanitari ed i pazienti è fondamentale: per instaurarla non possiamo fare altro che comunicare ma spesso la comunicazione è ostacolata da barriere di vario genere. È importante comprendere a fondo -nei limiti del rispetto della persona e delle proprie competenze- quelle che sono le abitudini, le credenze e i valori della famiglia nella quale è inserito il paziente. Le finalità di questa ricerca sono quelle di valutare l’aderenza e la compliance al trattamento da parte dei genitori, nonché il miglioramento delle competenze del bambino Lo studio è stato effettuato presso il servizio di Neuropsichiatria Infantile dell’ASL 3 via Archimede, da maggio a ottobre 2023. Gli strumenti di raccolta dati che sono stati adoperati sono: le scale Vineland, il questionario QS4-G (questionario di osservazione dello sviluppo e dell’autoregolazione del bambino), un questionario di gradimento e osservazioni qualitative. Il progetto è stato proposto da una laureanda in terapia della neuro e psicomotricità e una laureanda in educazione professionale e ha incluso sette famiglie provenienti da sei nazioni. I dati emersi dalle scale Vineland evidenziano un peggioramento o una staticità dell’andamento complessivo delle aree di sviluppo mentre all’interno del QS4-G si mettono maggiormente in rilievo le competenze dei bambini nei quali spiccano informazioni più complete circa l’evoluzione delle competenze. In conclusione, il contesto sanitario evidenzia criticità strumentali in termini di risorse quali la disponibilità di mediatori culturali. In più, i genitori possono avere difficoltà nell’approvare o comprendere appieno le valutazioni e le metodologie di trattamento per esperienze pregresse o per incomprensioni. Le traduzioni, sebbene controllate da madrelingua, risultano spesso letterali, rendendo difficile spiegare il linguaggio tecnico.

Nowadays, everyone is increasingly confronted with cultural and social differences that are often divisive. The relationship between health professionals and patients is fundamental: to establish it we can do nothing but communicate, but communication is often hindered by barriers of various kinds. It is important to fully understand - within the limits of respect for the person and their competences - the habits, beliefs and values of the family in which the patient is placed. The aims of this research are to assess the adherence and compliance to treatment by parents, as well as the improvement in the child's skills The study was carried out at the Child Neuropsychiatry service of ASL 3 via Archimede, from May to October 2023. The data collection instruments that were used were: the Vineland scales, the QS4-G questionnaire (questionnaire observing child development and self-regulation), a liking questionnaire and qualitative observations. The project was proposed by a graduate student in neuro and psychomotor therapy and a graduate student in vocational education and included seven families from six countries. The data from the Vineland scales show a worsening or stagnation of the overall trend in the areas of development, whereas within the QS4-G there is more emphasis on the competences of children in which more comprehensive information about the development of competences stands out. In conclusion, the health context shows instrumental criticalities in terms of resources such as the availability of cultural mediators. In addition, parents may have difficulties in approving or fully understanding assessments and treatment methodologies due to previous experiences or misunderstandings. Translations, although checked by native speakers, are often literal, making it difficult to explain technical language.