Tra imprevedibilità e fame di vita: il vissuto del paziente con malattia infiammatoria cronica intestinale

Abstract

Questo studio mira ad esplorare il vissuto del paziente con Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI). Dopo una panoramica sul mondo delle MICI, viene illustrato uno studio qualitativo che si avvale del metodo della Grounded Theroy (GT) con cui si indaga l’esperienza di malattia di 21 persone con diagnosi di MICI tramite intervista semi-strutturata. L’analisi dei dati, avvenuta con il metodo induttivo che caratterizza la GT, ha generato sei categorie fondanti che definiscono le esperienze raccolte. Il “vissuto di malattia” incapsula aspetti della malattia che spaziano dalla diagnosi al rapporto con la terapia farmacologica. La categoria delle “figure professionali” include gli specialisti di riferimento per i partecipanti ed il rapporto con loro instauratosi; particolare attenzione è rivolta alle figure del gastroenterologo e dello psicologo. Nella “rete di supporto” è evidenziato come partner, familiari, amici e altri pazienti con MICI siano una fonte di sostegno. Gli “aspetti della quotidianità” maggiormente investiti dalla malattia risultano essere dieta, studio, attività fisica, lavoro, necessità di usufruire spesso dei servizi igienici, spostamenti e viaggi oltre che preoccupazioni per la gravidanza e la gestione dei figli. Il “vissuto emotivo” risulta caratterizzato perlopiù da paura, rabbia, vergogna, disagio, tristezza e felicità. Le principali “minacce al benessere” emerse dai racconti riguardano stress, ansia e depressione. Il confronto costante con altri studi già presenti in letteratura hanno permesso di delineare un quadro generale sul vissuto del paziente con MICI.

This study aims to explore the experience of the patient with Inflammatory Bowel Disease (IBD). After an overview of the world of IBD, a qualitative study using the Grounded Theroy (GT) method is illustrated to investigate the disease experience of 21 people diagnosed with IBD through semi-structured interview. The data analysis, which took place using the inductive method that characterizes GT, generated six “core categories” that define the experiences collected. The "illness experience" encapsulates aspects of illness ranging from diagnosis to the relationship with drug therapy. The category of "professional figures" includes the referral specialists for the participants and the relationship established with them; special attention is given to the figures of the gastroenterologist and the psychologist. In the "support network" it is highlighted how partners, family members, friends and other patients with IBD are a source of support. The "aspects of daily life" most affected by the disease turn out to be diet, study, physical activity, work, the need for frequent use of toilets, commuting and travel as well as concerns about pregnancy and child management. The "emotional experience" turns out to be mostly characterized by fear, anger, shame, discomfort, sadness and happiness. The main "threats to well-being" that emerged from the narratives concern stress, anxiety and depression. Constant comparison with other studies already in the literature made it possible to outline a general picture of the experience of the patient with IBD