Ipotesi di documento di standardizzazione per la condivisione dei dati del Piano Nazionale di Governo delle Liste di Attesa in Open Data

Abstract

Ad ogni regione italiana è richiesto di gestire e divulgare i dati relativi ai tempi di attesa per le prestazioni sanitarie, erogate sia da strutture pubbliche che private, accreditate al Sistema Sanitario Nazionale (SSN). Uno degli obiettivi primari del SSN è quello di salvaguardare la salute dei cittadini, garantendo loro tempi di accesso alle cure sicuri e idonei al problema clinico insorto. Gestire i dati delle liste di attesa a livello regionale, seguendo delle linee guida, ma senza affidarsi ad un vero e proprio standard, ha portato a innumerevoli problemi, quali mancanza di trasparenza, efficienza ed efficacia, e impossibilità di avere dei sistemi che promuovano l’interoperabilità, necessaria per avere un sistema sanitario utile e dinamico. Queste mancanze sono state da me osservate grazie ad uno stage effettuato presso la Fondazione The Bridge, durante il quale ho lavorato con i dati relativi ai tempi di attesa delle prestazioni sanitarie erogate dalle strutture e dalle aziende sanitarie in tutte le regioni italiane, con lo scopo di rendere disponibili tali dati in un unico sito, attualmente pubblico (Osservatorio Hi - Healthcare Insights). La finalità principale di questa tesi è, quindi, quella di creare una proposta di sistema standardizzato per consentire il governo e la trasmissione dei dati delle liste di attesa, per garantire l’interoperabilità tra differenti sistemi. Per raggiungere il mio obiettivo, ho sviluppato il documento WaitList Document Architecture (WDA), codificato in Extensible Markup Language (XML), prendendo spunto dai documenti Clinical Document Architecture (CDA). Questo standard proposto promuove una maggiore interoperabilità ed è facile da implementare, grazie anche alla stesura di una guida implementativa, creata appositamente per guidare l’autore a scrivere gradualmente il documento WDA. La guida implementativa del documento WDA specifica il tipo di documento, la terminologia e stabilisce gli elementi obbligatori e opzionali.

Each Italian region is required to manage and disseminate data relating to waiting times for healthcare services, provided by both public and private structures, accredited to the National Health System (NHS). One of the primary targets of the NHS is to safeguard the health of citizens, guaranteeing them access times to safe and suitable treatments for the clinical problem that has arisen. Managing waiting list data at a regional level, following guidelines, but without relying on a real standard, has led to countless problems, such as lack of transparency, efficiency, and effectiveness, and the impossibility of having systems that promote interoperability, necessary to have a useful and dynamic health system.These shortcomings were observed by me thanks to an internship carried out at The Bridge Foundation, during which I worked with the data relating to the waiting times of the healthcare services provided by the healthcare structures and companies in all Italian regions, to make these data available on a single site, which is currently public (Osservatorio Hi - Healthcare Insights). The main purpose of this thesis is, therefore, to create a proposal for a standardized system to allow the management and transmission of waiting list data, to ensure interoperability among different systems. To achieve my goal, I developed the Waitlist Document Architecture (WDA) document, coded in Extensible Markup Language (XML), taking inspiration from Clinical Document Architecture (CDA) documents. This proposed standard promotes greater interoperability and it is easy to implement, thanks also to the writing of an implementation guide, created specifically to guide the author to gradually write the WDA document. The WDA document implementation guide specifies the type of the document, the terminology and establishes the mandatory and optional elements.