Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per la malattia di Anderson-Fabry

Abstract

BACKGROUND Con i PDTA si interviene sulla relazione tra attività e pratiche clinico-assistenziali funzionali per soddisfare i fabbisogni di diagnosi, terapia e follow-up di un target di pazienti affetti da una specifica condizione di salute. I PDTA si basano su linee guida fondate sull’Evidence Based Medicine (EBM), best practice e le attese del paziente, facilitando la comunicazione e il coordinamento dei pazienti e dei loro parenti. OBIETTIVO Con questo PDTA si è voluto creare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale per i pazienti affetti dalla Malattia di Anderson-Fabry (FD) utilizzando un approccio multidisciplinare. Lo scopo era quello di migliorare la qualità della cura, l’uso efficiente delle risorse e aumentare la soddisfazione dei pazienti, basandosi sulle linee guida presenti in letteratura. MATERIALI E METODI La revisione della letteratura è stata effettuata principalmente sulle banche dati PubMed e The Cochrane Library. Le parole chiave sono state ricavate usando il metodo PICO e la loro combinazione ha originato varie stringhe usate per la ricerca. Sono stati ricercati in letteratura tutti quelli che sono i segni e sintomi tipici della patologia, sia a livello oculare che sistemico. RISULTATI Per quanto riguarda la parte oftalmologica, in base alle informazioni trovate in letteratura, abbiamo creato un protocollo di test e misurazioni da effettuare a ogni paziente con sospetto diagnostico o con diagnosi di malattia di Fabry. È stato creato un percorso all’interno del nostro Ospedale specifico per questi pazienti, con informazioni dettagliate per la prenotazione delle visite negli ambulatori dedicati. CONCLUSIONI Il modello di cura per il paziente con Malattia di Fabry basato sulla rete integrata multidisciplinare e multi-professionale con ambulatori dedicati alla presa in carico e con PDTA condivisi tra ospedale e territorio, può garantire la continuità assistenziale del paziente.

BACKGROUND With integrated care pathways (in Italian PDTA), we intervene on the relationship between activities and clinical and functional care practices to meet the needs of diagnosis, therapy and follow-up of a target group of patients with a specific health condition. Integrated care pathways are based on evidence-based medicine (EBM) guidelines, best practices and patient expectations, facilitating communication and coordination of patients and their relatives. OBJECTIVE With this integrated care pathway, we wanted to create a diagnostic-therapeutic-assistance path for patients affected by Anderson-Fabry disease (FD) using a multidisciplinary approach. The aim was to improve the quality of care, the efficient use of resources and increase patient satisfaction, based on guidelines in the literature. MATERIALS AND METHODS The literature review was mainly performed on PubMed and The Cochrane Library databases. The keywords were derived using the PICO method and their combination resulted in several strings used for the search. All the signs and symptoms typical of the disease, both ocular and systemic, have been researched in the literature. RESULTS As for the ophthalmological part, based on the information found in the literature, we have created a protocol of tests and measurements to be carried out to each patient with suspected diagnostic or diagnosed with Fabry’s disease. A specific path has been created within our Hospital for these patients, with detailed information for booking visits to dedicated clinics. CONCLUSIONS The model of care for the patient with Fabry’s Disease based on the integrated multidisciplinary and multi-professional network with clinics dedicated to taking charge and with integrated care pathway shared between hospital and territory, can guarantee the continuity of the patient’s care.