La Pianificazione Anticipata delle Cure: validazione del documento decisionale nella gestione del fine vita in ambito pediatrico all'interno dell'Istituto Giannina Gaslini.

Abstract

Introduzione: Le cure palliative pediatriche (CPP) sono l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito di bambino e famiglia (OMS). La normativa italiana riconosce a ogni individuo il diritto di realizzare una pianificazione anticipata delle cure (“PAC”) condivisa con l’equipe curante, in previsione dell’evoluzione di una patologia inguaribile a prognosi infausta. Tuttora nella realtà pediatrica italiana non è disponibile uno strumento decisionale per un’adeguata gestione del fine vita. Obiettivo: lo studio vuole ottenere la validazione di contenuto del “PAC” preparato per il contesto pediatrico al fine di proporlo come strumento operativo presso l’Istituto Gaslini. Metodi: “PAC” si articola in 5 parti: 1. spiegazione sintetica (dati anagrafici di coloro che condividono il documento, patologia di cui il paziente è affetto e sua probabile evoluzione); 2. misure di sostegno vitale da adottare in caso di modificazione delle condizioni cliniche; 3. disposizioni aggiuntive, possibile revoca/modifica del documento; 4. misure palliative in situazioni di emergenza; 5. elenco dei riferimenti a disposizione dei genitori. La valutazione del “PAC” si basa su un questionario di 38 domande somministrato a 65 professionisti sanitari del Gaslini, appartenenti ai settori con pazienti in CPP. La scala Likert è stata adottata nel giudizio dei quesiti del questionario e il Content Validity Index nella validazione del contenuto del “PAC” sia generale (S-CVI) sia delle singole sezioni (I-CVI). Risultati: il documento è stato valutato positivamente. Tutti gli items proposti hanno raggiunto un valore di I-CVI >80% (limite minimo) ottenendo validazione complessiva con un S-CVI=100%. Conclusioni: il “PAC” è strumento decisionale validato secondo i parametri di comprensibilità, utilità e applicabilità nella pratica clinica. Il paziente in CPP potrebbe trarre beneficio dall’uso del “PAC” come strumento operativo, non escludendo la possibilità di esportarlo ad altre realtà italiane.

Background: Pediatric palliative care (CPP) is the active global management of body, mind and spirit of child and their family (WHO). The Italian legislation recognizes the right of every individual to carry out an advance planning of care ("PAC") shared with the care team, in anticipation of the evolution of an incurable pathology with a poor prognosis. Still in the Italian pediatric reality there is no decision-making tool for an adequate management of the end of life. Aims: the study aims to obtain the validation of the content of the "PAC" prepared for the pediatric context in order to propose it as an operational tool at the Gaslini Institute. Methods: "PAC" is divided into 5 parts: 1. synthetic explanation (personal data of those who share the document, pathology of which the patient is affected and its probable evolution); 2. life support measures to be taken in the event of a change in clinical conditions; 3. additional provisions, possible revocation/modification of the document; 4. palliative measures in emergency situations; 5. list of references available to parents. The evaluation of the "PAC" is based on a questionnaire of 38 questions administered to 65 health professionals of Gaslini, belonging to the sectors with patients in CPP. The Likert scale was adopted in the evaluation of the questionnaire questions and the Content Validity Index in the validation of the content of the "PAC" both general (S-CVI) and of the individual sections (I-CVI). Results: The document was positively evaluated. All the proposed items have reached a value of I-CVI >80% (cut off) obtaining an overall validation with an S-CVI = 100%. Conclusions: the "PAC" is a decision-making tool validated according to the parameters of comprehensibility, usefulness and applicability in clinical practice. The patient in CPP could benefit from the use of the "PAC" as an operational tool, not excluding the possibility of exporting it to other Italian pediatric hospitals.