La transizione nell'artrite idiopatica giovanile in Italia: risultati del progetto Hand2Hand

Abstract

Introduzione - I pazienti affetti da artrite idiopatica giovanile (AIG) necessitano di una gestione ottimale durante la fase di transizione, ovvero al momento del passaggio dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto.

Obiettivo - Favorire la creazione di una rete nazionale per la Transitional Care (TC) dei pazienti affetti da AIG attraverso un progetto collaborativo denominato Hand2Hand (H2H).

Metodi - Fase 1: distribuzione di un questionario a 26 esperti per conoscere la situazione attuale della TC in Italia. Fase 2: valutazione dell’applicabilità alla realtà italiana delle raccomandazioni EULAR/PReS 2016 per la TC dei giovani adulti con malattie reumatiche e proposta di statement aggiuntivi da parte di una task force di 27 reumatologi pediatri o dell’adulto; discussione e votazione degli statement formulati mediante il metodo Delphi. Fase 3: lavoro a gruppi per definire i requisiti minimi essenziali della TC e stendere il documento di transizione. Fase 4: formazione degli operatori incaricati di attuare il modello.

Risultati - Il lavoro ha evidenziato la scarsità delle risorse disponibili per la TC in Italia e la necessità di formare gli operatori e di migliorare la collaborazione tra specialisti. È stato definito un modello di TC concreto e attuabile sull’intero territorio nazionale e sono stati proposti i requisiti minimi essenziali e identificati i principali problemi e loro soluzioni. E’ stata, infine, delineata una flow chart descrittiva delle tappe del percorso ideale della TC.

Conclusioni - Sono state definite le basi per attuare in maniera ottimale la TC dei giovani adulti con AIG in Italia. L’implementazione della TC ha l’obiettivo di ottenere un miglioramento dell’outcome dei pazienti e di rendere omogenee le cure su tutto il territorio. Il progetto H2H verrà completato nel prossimo futuro attraverso la creazione di una rete nazionale di centri di reumatologia disponibili ad avviare la TC.

Introduction - Patients with juvenile idiopathic arthritis (JIA) need an optimal management approach during transitional care (TC), that is, at the time of the transfer from pediatric to adult rheumatology care.

Objective - To conduct a collaborative project, named Hand2Hand (H2H), aimed to develop a national network dedicated to the TC of young adults with JIA.

Methods - Step 1: submission of a questionnaire to 26 specialists aimed to survey the current state of TC in Italy. Step 2: evaluation of the applicability in the Italian healthcare system of the EULAR/PReS 2016 recommendations for transitional care of young people with rheumatic diseases and proposal of new statements by a team of 27 pediatricians and rheumatologists; agreement and voting of statements through Delphi methodology. Step 3: writing of transition document. Step 4: training of healthcare professionals involved in TC.

Results - The study highlighted the lack of resources dedicated to TC in Italy, the need of training for healthcare professionals, and the necessity to improve collaboration among specialists. A realistic, suitable, and country-specific model of TC was defined, based on the effort made to contextualize the EULAR/PReS 2016 recommendations. The minimum essential requirements as well as the major issues and their possible solutions were underscored. A flow chart representing the phases of an ideal transition process was, then, depicted.

Conclusions - The rationale and actions needed to implement an optimal TC for JIA patients in Italy have been defined. This process is aimed to foster improvement and harmonization of quality of care and patient outcome. The completion of the Hand2Hand project requires the creation of a network of Italian rheumatology centers available to participate in TC.