Dall'infanzia alla vita adulta: la disabilità tra cura, invisibilità e inclusione.

Abstract

La presente tesi analizza il tema della disabilità soffermandosi sul diverso modo in cui essa viene percepita, sostenuta e tutelata nelle diverse fasi della vita, con particolare attenzione al passaggio dall’età infantile a quella adulta. Il lavoro prende avvio da una riflessione centrale: "il sostegno sociale, educativo e legislativo rivolto alla persona con disabilità risulta realmente più efficace e presente durante l’infanzia rispetto all’età adulta?" A partire da questo interrogativo, la ricerca sviluppa un’analisi multidisciplinare che intreccia prospettive bioetiche, legislative e sociali. In primo luogo, viene approfondito il modo in cui la società tende a guardare alla disabilità infantile con maggiore sensibilità e protezione, mentre la persona adulta con disabilità rischia più frequentemente di essere invisibilizzata o lasciata ai margini dei sistemi di supporto. Successivamente, l’elaborato esamina il quadro normativo e le politiche di inclusione, evidenziandone punti di forza, limiti e criticità, soprattutto rispetto ai percorsi di autonomia, partecipazione sociale e continuità assistenziale nell’età adulta. Particolare attenzione è dedicata al ruolo delle realtà Grassroots, ovvero associazioni e iniziative nate “dal basso”, spesso promosse da famiglie, educatori o persone con disabilità stesse. Tali esperienze rappresentano un’importante risorsa sociale e relazionale, capace di colmare alcune carenze istituzionali e di favorire inclusione, sostegno reciproco e partecipazione attiva. La parte conclusiva della tesi si concentra sull’intervista a una ragazza di quattordici anni con Sindrome di Down, la cui testimonianza offre uno sguardo diretto e autentico sull’esperienza della disabilità. Attraverso le sue parole emergono riflessioni legate all’autonomia, ai rapporti sociali, alle aspettative future e al bisogno di essere riconosciuta prima di tutto come persona. L’intervista costituisce quindi il punto di partenza per una riflessione finale sull’impor

This thesis examines the issue of disability by focusing on the different ways in which it is perceived, supported, and protected throughout the various stages of life, with particular attention to the transition from childhood to adulthood. The study begins with a central question: "is the social, educational, and legislative support provided to people with disabilities actually more effective and present during childhood than in adult life?" Starting from this question, the research develops a multidisciplinary analysis that combines bioethical, legislative, and social perspectives. First, the thesis explores how society tends to view childhood disability with greater sensitivity and protection, whereas adults with disabilities are more frequently marginalized or overlooked within support systems. The work then analyzes the legal framework and inclusion policies, highlighting their strengths, limitations, and critical issues, especially regarding autonomy, social participation, and continuity of care in adulthood. Special attention is given to the role of Grassroots organizations, namely associations and initiatives created “from below,” often promoted by families, educators, or people with disabilities themselves. These experiences represent an important social and relational resource, capable of compensating for certain institutional shortcomings while encouraging inclusion, mutual support, and active participation.The final part of the thesis focuses on an interview with a fourteen-year-old girl with Down Syndrome, whose testimony offers a direct and authentic perspective on the experience of disability. Through her words, reflections emerge concerning autonomy, social relationships, future expectations, and the need to be recognized first and foremost as a person. The interview therefore becomes the starting point for a broader reflection on the importance of building a truly inclusive society, capable of supporting people with disabilities throughout every