Cure palliative perinatali e qualità di vita nel neonato al limite di “viability”: analisi monocentrica dall' Istituto Giannina Gaslini.

Abstract

Razionale: Le cure palliative perinatali e neonatali (CPN) gestiscono complessità clinica e incertezza prognostica oltre il fine vita. Mancando dati in letteratura, lo studio descrive l'eterogeneità dei percorsi in TIN, con focus sui grandi prematuri.

Metodologia: Analisi retrospettiva (2020-2025), TIN Gaslini (Genova). Parte 1: traiettorie ed esiti di 37 neonati in CPN (focus timing attivazione e latenza DNR). Parte 2: confronto tra 39 grandi prematuri (EG 22+0–25+6 settimane) deceduti (coorti Palliati vs Non Palliati) su sedoanalgesia, presenza genitoriale e supporto comunicativo.

Risultati: Le CPN includono rimodulazioni in TIN, trasferimenti protetti (Hospice/domicilio), cronicità e dimissioni in vita (16,2%). Attivazione media: 9,03 giorni dal ricovero; latenza DNR: 10,32 giorni. Nei grandi prematuri, le CPN intercettano traiettorie subacute/progressive (distress respiratorio ed emorragia cerebrale massiva: 55,6% ciascuna); instabilità acute (ipotensione refrattaria 46,7%, shock settico 23,3%) prevalgono nei non palliati. Nei palliati, la copertura farmacologica è al 100% (66,7% politerapia oppioide-benzodiazepina) vs 83,3% del gruppo standard (monoterapia Fentanyl). La pianificazione condivisa incrementa la presenza genitoriale al decesso (+41%; 77,8% vs 36,7%) e azzera i colloqui unici/assenti (fino a 7 nel 22,2% dei casi).

Conclusioni: Il lavoro evidenzia che le CPN costituiscono una rete di protezione dinamica e flessibile per rispondere alla complessità neonatale, articolandosi su tre binari: la gestione etica e farmacologica del fine vita, il supporto territoriale alla cronicità complessa e la ridefinizione degli obiettivi terapeutici in regime di incertezza prognostica. L'approccio trasforma la qualità del tempo assistenziale. Il modello assicura cure proporzionate tramite sedoanalgesia e alleanza comunicativa. Il percorso, family-centered, umanizza la TIN, restituendo dignità a neonato e famiglia.

Rationale: Perinatal and neonatal palliative care (PNPC) manages clinical complexity and prognostic uncertainty beyond end-of-life care. Given the lack of literature data, this study describes the heterogeneity of pathways within the NICU, focusing on extremely preterm infants.

Methodology: Retrospective analysis (2020–2025) at the Gaslini NICU (Genoa). Part 1: trajectories and outcomes of 37 newborns in PNPC (focusing on activation timing and DNR latency). Part 2: comparison between 39 deceased extremely preterm infants (GA 22+0–25+6 weeks; Palliated vs. Non-Palliated) regarding sedoanalgesia, parental presence, and communication support.

Results: PNPC includes care remodeling, protected transfers (Hospice/home), chronic conditions, and patients discharged alive (16.2%). Mean activation occurred 9.03 days from admission; DNR latency was 10.32 days. Among extremely preterm infants, PNPC intercepted subacute/progressive trajectories (respiratory distress and massive cerebral hemorrhage: 55.6% each); acute instabilities (refractory hypotension 46.7%, septic shock 23.3%) prevailed in non-palliated cases. In the palliated cohort, pharmacological coverage reached 100% (66.7% opioid-benzodiazepine polytherapy) vs. 83.3% in the standard group (Fentanyl monotherapy). Shared care planning increased parental presence at death (+41%; 77.8% vs. 36.7%) and eliminated single/absent family meetings (up to 7 consultations in 22.2% of cases).

Conclusions: PNPC constitutes a dynamic safety net for neonatal complexity, operating on three tracks: ethical-pharmacological end-of-life management, local support for complex chronic conditions, and redefining therapeutic goals under prognostic uncertainty. This approach transforms care quality, ensuring proportionate interventions through sedoanalgesia and a communicative alliance. This family-centered pathway humanizes the NICU, restoring dignity to newborns and families.