La malattia di Alzheimer: prendersi cura di chi cura

Abstract

ABSTRACT Obbiettivo: L’obbiettivo di questa tesi è quello di andare a osservare il fenomeno del burden nei caregiver, nella realtà del centro per i disturbi cognitivi e per le demenze (CDCD). Per poter evidenziare le principali difficoltà che deve affrontare chi si prende cura di una persona affetta dalla malattia di Alzheimer. Questa assistenza continua unita ad un elevato carico psicologico, fisico ed emotivo porta a un fenomeno chiamato burden. Metodi: Il metodo per analizzare questo fenomeno è stato quello di somministrare un questionario validato ai caregiver principali del malato. Si è scelto di utilizzare la caregiver burden inventory (CBI) costituita da 24 items. Si è spiegato alla persona lo scopo dello studio e si è informato dell’anonimato per permettergli di rispondere garantendone la privacy. Un criterio importate di scelta è stato quello di somministrare il questionario solo al caregiver principale del malato. Il bacino di utenza vedeva 30 caregiver e ne sono stati scelti 23. Risultati: L’analisi dei dati ha mostrato un punteggio medio di 31,39 che corrisponde ad un burden medio-basso. Tra i questionari analizzati vediamo come alcune aree di indagine vengano più intaccate rispetto ad altre e come vi sia una forte componentistica soggettiva che altera il punteggio sullo stato di burden del caregiver. Conclusioni: I risultati evidenziano come la gestione della malattia di Alzheimer non può prescindere dal sostegno di un caregiver informale e come esso rappresenti una risorsa insostituibile ma che al contempo è estremamente fragile. L’implementazione di percorsi educativi e una strategia educativa efficiente sono sostanziali per contenere il burden, promuovendo una resilienza familiare e garantire una migliore qualità di assistenziale.

ABSTRACT Objective: The aim of this thesis is to observe the phenomenon of burden among caregivers within the Cognitive Disorders and Dementia Center (CDCD), in order to highlight the main difficulties faced by those who care for a person affected by Alzheimer’s disease. Continuous assistance, combined with a high psychological, physical, and emotional load, leads to a phenomenon known as caregiver burden. Methods: To analyze this phenomenon, a validated questionnaire was administered to the primary caregivers of patients. The Caregiver Burden Inventory (CBI), consisting of 24 items, was selected. Each participant was informed about the purpose of the study and assured of anonymity to ensure honest responses and protection of their privacy. An important inclusion criterion was that the questionnaire was administered only to the patient's primary caregiver. Out of a total of 30 caregivers, 23 were selected for the study. Results: Data analysis revealed an average score of 31.39, indicating a medium-low level of burden. The results revealed that some areas of investigation were more affected than others and that a strong subjective component influenced the overall caregiver burden score. Conclusions: The findings highlight that the management of Alzheimer’s disease cannot disregard the support of informal caregivers, who represent an irreplaceable yet fragile resource. The implementation of educational programs and efficient educational strategies is essential to mitigate caregiver burden, promote family resilience, and ensure a higher quality of care.