Indagine sui bisogni dei caregiver del malato terminale nelle cure palliative domiciliari

Abstract

Background Il ruolo del caregiver nelle cure palliative domiciliari è fondamentale per garantire un’assistenza globale al malato terminale. Tuttavia, i bisogni di chi si prende cura del paziente sono spesso trascurati, nonostante il loro impatto diretto sulla qualità dell’assistenza e sul benessere del nucleo familiare. L’esperienza di tirocinio presso le Cure Palliative Domiciliari di Sanremo ha evidenziato come l’attenzione rivolta ai caregiver, seppur presente, non sia sufficiente a rispondere alle loro esigenze emotive, pratiche e relazionali, da questa osservazione nasce l’esigenza di indagare i bisogni non soddisfatti dei caregiver per migliorare l’assistenza complessiva. Scopo Lo scopo dello studio è identificare e analizzare i bisogni percepiti dai caregiver di pazienti terminali in cure palliative domiciliari presso le Cure Palliative Domiciliari di Sanremo sul territorio del ASLn.1 Imperiese, al fine di proporre interventi mirati che possano migliorare il supporto offerto da parte dei servizi sanitari e sociali. Metodi È stato condotto uno studio quantitativo osservazionale, mediante la somministrazione di un questionario strutturato a caregiver afferenti al dipartimento di Sanremo. Il questionario, composto da 19 items suddivisi in 6 sezioni tematiche, è stato costruito sulla base di scale validate (CRS, SCNS-P&C45, CRA) e approvato dalla responsabile di reparto dott.ssa Alessia Violini e dal Coordinatore infermieristico dott. Tommaso Pollano, garantendo la sua pertinenza e applicabilità nel contesto clinico. Risultati L’indagine ha evidenziato una condizione di fragilità diffusa tra i caregiver, caratterizzata da stress emotivo, isolamento sociale, difficoltà nella comunicazione familiare e limitato accesso ai servizi di supporto. Il ruolo del caregiver si configura come un percorso parallelo a quello del paziente, spesso vissuto in solitudine e con un carico assistenziale elevato. Conclusioni I risultati dello studio confermano che il caregiver non è se

Background The role of caregivers in home palliative care is crucial to ensuring comprehensive care for the terminally ill. However, the needs of caregivers are often overlooked, despite their direct impact on the quality of care and the well-being of the family unit. The internship experience at the Sanremo Home Palliative Care Center highlighted that the attention paid to caregivers, while present, is insufficient to meet their emotional, practical, and relational needs. This observation led to the need to investigate the unmet needs of caregivers to improve overall care. Purpose The purpose of the study is to identify and analyze the needs perceived by caregivers of terminally ill patients receiving home palliative care at the Sanremo Home Palliative Care Center in the Imperia Local Health Authority (ASL n. 1), in order to propose targeted interventions that can improve the support offered by health and social services. Methods A quantitative observational study was conducted by administering a structured questionnaire to caregivers attending the Sanremo Department. The questionnaire, consisting of 19 items divided into six thematic sections, was constructed based on validated scales (CRS, SCNS-P&C45, CRA) and approved by the department head, Dr. Alessia Violini, and the nursing coordinator, Dr. Tommaso Pollano, ensuring its relevance and applicability in the clinical context. Results The survey highlighted a widespread state of fragility among caregivers, characterized by emotional stress, social isolation, difficulties in family communication, and limited access to support services. The caregiver's role parallels that of the patient, often experienced in solitude and with a heavy care burden. Conclusions The study results confirm that the caregiver is not simply a patient's companion, but a figure who lives his or her own journey, made up of choices, sacrifices, adjustments, and often invisible needs. It is essential that they be recognized as an integral part