La Comunicazione Aumentativa Alternativa nei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica: studio sulle conoscenze e percezioni sull’uso da parte degli infermieri

Abstract

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che comporta una progressiva compromissione delle funzioni comunicative. In tale contesto, la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) riveste un ruolo cruciale nel mantenimento della relazione terapeutica e del diritto all'autonomia decisionale del paziente. L'obiettivo di questo studio esplorativo è stato valutare il livello di conoscenza, l'uso e la percezione degli strumenti di CAA da parte degli infermieri che assistono pazienti affetti da SLA. È stato condotto uno studio di ricerca quantitativo, descrittivo e trasversale. I dati sono stati raccolti tramite un questionario auto-costruito somministrato a un campione di convenienza di N=4 infermieri con esperienza diretta nell'assistenza a malati di SLA. L'analisi ha rivelato una netta discrepanza tra la conoscenza generale della CAA (75% del campione) e l'effettiva ricezione di una formazione specifica, limitata a solo il 25%. Nonostante questa carenza formativa, il 100% del campione ha utilizzato la CAA almeno una volta, ma il 75% ha ammesso di aver provato disagio o frustrazione nel comunicare senza tali supporti. Il 100% degli intervistati ha giudicato la CAA come molto o abbastanza benefica, in particolare per il miglioramento della relazione infermiere-paziente. Sebbene non generalizzabili per la limitatezza del campione, i risultati indicano un'alta percezione del valore clinico della CAA, ma evidenziano una critica e diffusa carenza formativa. È indispensabile sviluppare interventi formativi specialistici e strategie organizzative che consentano l'integrazione sistematica della CAA nel piano assistenziale, al fine di garantire il pieno beneficio comunicativo, relazionale ed etico per il paziente con SLA.

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease that involves a progressive impairment of communicative functions. In this context, Augmentative and Alternative Communication (AAC) plays a crucial role in maintaining the therapeutic relationship and the patient's right to decisional autonomy. The objective of this exploratory study was to evaluate the level of knowledge, use, and perception of AAC tools by nurses assisting patients with ALS. A quantitative, descriptive, and cross-sectional research study was conducted. Data were collected using a self-developed questionnaire administered to a convenience sample of N=4 nurses with direct experience in assisting ALS patients. The analysis revealed a clear gap between the general knowledge of AAC (75% of the sample) and the actual reception of specific training, limited to only 25%. Despite this training gap, 100% of the sample had used AAC at least once, but 75% admitted to having felt discomfort or frustration when communicating without such support. 100% of the respondents rated AAC as very or quite beneficial, particularly for improving the nurse-patient relationship. Although not generalizable due to the limited sample size, the results indicate a high perception of the clinical value of AAC, but highlight a critical and widespread lack of specific training. It is essential to develop specialized training interventions and organizational strategies that allow for the systematic integration of AAC into the care plan, in order to guarantee the full communicative, relational, and ethical benefit for the patient with ALS.