L'infermiere nel percorso di cura del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA): Dalla diagnosi alle decisioni di fine vita

Abstract

La presente tesi analizza il ruolo dell'infermiere nel percorso di cura del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), con particolare attenzione alla presa in carico globale e al supporto nelle decisioni di fine vita. La SLA è una patologia neurodegenerativa progressiva che compromette i motoneuroni, determinando un progressivo deterioramento delle funzioni motorie, comunicative e respiratorie, con un impatto rilevante sulla qualità della vita del paziente e dei familiari. L'elaborato si propone di approfondire, attraverso un approccio teorico e una ricerca empirica, il contributo infermieristico all'interno dell'équipe multidisciplinare nelle diverse fasi della malattia. In particolare viene esaminato l'approccio palliativi precoce, volto a garantire il controllo dei sintomi, il sostegno psicologico e il mantenimento della dignità della persona. Ampio spazio è dedicato all'autonomia decisionale del paziente, alla pianificazione condivisa delle cure e al supporto comunicativo offerto dall'infermiere. La parte di ricerca, condotta mediante questionari rivolto a professionisti infermieri, ha permesso di indagare competenze, atteggiamenti e criticità nella gestione etica, relazionale e clinica del paziente con SLA. I risultati evidenziano la necessità di una formazione continua sulle competenze palliative e di una maggiore integrazione interprofessionale. In conclusione, il lavoro sottolinea come la figura infermieristica rappresenti un elemento cardine nella presa in carico del paziente con SLA, in quanto garante della qualità dell'assistenza, della comunicazione efficacia e del rispetto all'autodeterminazione lungo tutto il percorso di malattia, fino al fine vita.

This thesis analyzes the role of nurses in the care pathway of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), with a particular focus on comprehensive management and support for end-of-life decisions. ALS is a progressive neurodegenerative disease that compromises motor neurons, resulting in a progressive deterioration of motor, communication, and respiratory functions, with a significant impact on the quality of life of patients and their families. This thesis aims to explore, through a theoretical approach and empirical research, the nursing contribution within the multidisciplinary team during the different stages of the disease. In particular, it examines the early palliative approach, aimed at ensuring symptom control, psychological support, and the maintenance of the patient's dignity. Considerable attention is given to patient autonomy in decision-making, shared care planning, and the communication support provided by nurses. The research, conducted through questionnaires addressed to nursing professionals, explored skills, attitudes, and critical issues in the ethical, relational, and clinical management of patients with ALS. The findings highlight the need for ongoing training in palliative care skills and greater interprofessional integration. In conclusion, the study highlights how nursing plays a key role in caring for patients with ALS, ensuring quality care, effective communication, and respect for self-determination throughout the entire course of the disease, right up to the end of life.