Educazione e formazione del caregiver: l'importanza del ruolo dell'infermiere nella gestione del paziente con SLA

Abstract

La presente tesi di ricerca nasce dall’impegno condiviso di tre studentesse del corso di infermieristica, unite dalla volontà di approfondire, da angolazioni complementari, una patologia complessa come la SLA, mettendo in luce il ruolo cruciale dell’assistenza infermieristica nei diversi aspetti del percorso di cura. Il lavoro è stato suddiviso in tre aree tematiche, ognuna delle quali analizza un aspetto specifico del prendersi cura. Il primo contributo si concentra sull’aspetto comunicativo, analizzando le difficoltà che il paziente affetto da SLA incontra nella progressiva perdita della parola e l'importanza che l’infermiere riveste nell’instaurare e mantenere una relazione terapeutica efficace, anche attraverso l’utilizzo di strumenti alternativi di comunicazione (CAA). Il secondo contributo è dedicato alla figura del caregiver, che spesso riguarda un familiare del paziente, con l’intento di dare voce alle esperienze di chi, nel proprio quotidiano, si prende cura dei propri cari in un contesto molte volte complesso e faticoso sia mentalmente che fisicamente. L’analisi si focalizza sul vissuto dei caregiver, sul loro bisogno di supporto e formazione, sulla promozione di empowerment, ascolto attivo e sostegno concreto. Infine, il terzo intervento è dedicato all’assistenza nel fine vita, in particolare all’importanza dell’autonomia decisionale nel fine vita. Viene supporto psicologico e spirituale, e l’accompagnamento del paziente e della sua famiglia in un percorso di cura centrato sulla persona. Questa tesi a “sei mani” rappresenta il risultato di un lavoro sinergico, all’interno del quale ogni parte è stata elaborata individualmente condividendo la stessa visione complessiva. L’intento è quello di offrire uno sguardo approfondito, empatico e basato su evidenze scientifiche, su una malattia che interroga profondamente la pratica infermieristica sotto il profilo clinico, relazionale ed etico.

This research thesis stems from the shared commitment of three students of the Nursing course, united by the will to deepen, by angles Complementary, a complex pathology like ALS, highlighting the The crucial role of nursing care in the different aspects of the path Of care. The work has been divided into three thematic areas, each of which Analyses a specific aspect of caring. The first contribution is Focuses on the communicative aspect, analysing the difficulties that the patient Affected by ALS meets in the progressive loss of speech and the importance That the nurse covers in establishing and maintaining a therapeutic relationship Effective, also through the use of alternative communication tools (CAA). The second contribution is dedicated to the figure of the caregiver, who often It concerns a relative of the patient, with the intention of giving voice to the experiences Of those who, in their daily lives, take care of their loved ones in a context Many times complex and tiring both mentally and physically. The analysis It focusses on the experience of caregivers, on their need for support and Training, on the promotion of empowerment, active listening and support Concrete. Finally, the third intervention is dedicated to end-of-life assistance, in Particular to the importance of decision-making autonomy at the end of life. He's coming Psychological and spiritual support, and the accompaniment of the patient and the His family in a person-centred care path. This thesis to "you are. Hands" represents the result of a synergistic work, within which every Part was finalised individually sharing the same vision. Overall. The intent is to offer an in-depth, empathetic look. And based on scientific evidence, on a disease that questions Deeply nursing practice from a clinical, relational and ethical point of view.