L'importanza di un'assistenza infermieristica pediatrica mirata:valutazione dell'impatto della fatigue sulla qualità di vita di bambini e adolescenti affetti da AIG.Prosecuzione di studio con utilizzo di questionari validati.

Abstract

Introduzione: L'Artrite Idiopatica Giovanile (AIG) è una patologia reumatica cronica caratterizzata da infiammazione articolare e un’eziologia sconosciuta. I sintomi principali includono dolore, gonfiore, rigidità articolare e affaticamento, quest’ultimo definito come “fatigue”. Circa il 60-70% dei bambini con AIG ne è colpito, e la fatigue impatta significativamente sulla loro qualità di vita, limitandone autonomia, apprendimento e relazioni.

Obiettivi: Questo studio mira a quantificare l’impatto della fatigue sulla qualità di vita dei bambini con AIG. Inoltre esplora il ruolo dell’assistenza infermieristica pediatrica, focalizzandosi sull’importanza di un approccio assistenziale individualizzato che consideri il bambino nella sua globalità.

Metodi: La ricerca si sviluppa come un ampliamento di uno studio precedente, raccogliendo dati quantitativi sulla fatigue e sul suo effetto nelle attività quotidiane dei bambini tramite l'utilizzo dei questionari JAMAR e FACIT. Viene esaminato anche il contributo dell’infermiere nell’adattare l’assistenza alle necessità specifiche dei pazienti pediatrici.

Risultati: I risultati di questo studio contribuiscono a una comprensione approfondita dell’effetto della fatigue sulla vita dei bambini con AIG, mettendo in evidenza le necessità infermieristiche e suggerendo miglioramenti nel supporto assistenziale.

Conclusioni: Lo studio sottolinea l’importanza della figura infermieristica nella gestione globale dei bambini con AIG. I risultati evidenziano come un’assistenza personalizzata possa migliorare il benessere e la qualità di vita dei pazienti, implementando l’utilizzo di strumenti validi come il questionario FACIT e la diffusione del ruolo dell'infermiere ricercatore.

Introduction: Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) is a chronic rheumatic condition characterized by joint inflammation and an unknown etiology. The main symptoms include pain, swelling, joint stiffness, and fatigue. Approximately 60-70% of children with JIA are affected by fatigue, which significantly impacts their quality of life, limiting their autonomy, learning, and social interactions.

Objectives: This study aims to quantify the impact of fatigue on the quality of life of children with JIA. Additionally, it explores the role of pediatric nursing care, focusing on the importance of an individualized approach that considers the child in their entirety.

Methods: The research builds upon a previous study, collecting quantitative data on fatigue and its effect on the daily activities of children through the use of the JAMAR and FACIT questionnaires. The contribution of the nurse in adapting care to the specific needs of pediatric patients is also examined.

Results: The results of this study contribute to a deeper understanding of the impact of fatigue on the lives of children with JIA, highlighting the nursing needs and suggesting improvements in supportive care.

Conclusions: The study underscores the importance of the nursing role in the comprehensive management of children with JIA. The findings highlight how personalized care can improve patient well-being and quality of life, promoting the use of validated tools such as the FACIT questionnaire and expanding the role of the nurse as a researcher.