Valutazione Longitudinale della Qualità della Vita in Pazienti Pediatrici Affetti da Malattia Celiaca: Uno Studio Multicentrico

Abstract

Introduzione: Questo studio valuta la qualità della vita correlata alla salute (HRQoL) in una coorte longitudinale di pazienti pediatrici affetti da malattia celiaca, utilizzando questionari sia specifici che generici. Metodi: I dati sono stati raccolti da più Centri Italiani, avvalendosi di questionari standardizzati per garantire l'uniformità. È stata utilizzata l'analisi multivariata per identificare i fattori che incidono sulla HRQoL. Risultati: Sono state osservate variazioni significative nella HRQoL in base alle caratteristiche demografiche e ai metodi diagnostici utilizzati (p<0.05). I principali determinanti di una peggiore HRQoL sono risultati essere la scarsa aderenza alla dieta senza glutine, il sesso femminile, la residenza nel Nord Italia, il basso livello culturale dei genitori e la diagnosi sierologica. Sono necessarie ulteriori indagini per comprendere l’influenza di ulteriori fattori culturali e sociali. Discussione: il confronto dei dati attuali con quelli raccolti cinque anni prima rivela una tendenza verso la stabilità della HRQoL, sebbene siano evidenti variazioni basate sulle tecniche diagnostiche, come la biopsia. Il monitoraggio continuo di questi pazienti è essenziale per comprendere meglio la progressione della malattia e il suo impatto. Conclusione: lo studio evidenzia l'importanza di considerare aspetti socio-demografici e clinici nella gestione della malattia celiaca in età pediatrica per migliorare gli interventi e la qualità della vita. Il monitoraggio continuo è fondamentale per una comprensione più profonda delle implicazioni sulla salute a lungo termine.

Background: This study evaluates Health-Related Quality of Life (HRQoL) in a longitudinal cohort of pediatric coeliac patients, using both disease-specific and generic questionnaires. Methods: Data were collected from multiple Italian Centers, using standardized questionnaires to ensure uniformity. The study employed multivariate analysis to identify factors impacting on HRQoL. Results: Significant variations in HRQoL were observed based on demographic characteristics and diagnostic methods (p<0.05). The main factors related to worse HRQoL are poor compliance to GFD, female sex, living in Northern Italy, low parents’ education level and non-biopsy diagnosis. Further investigation is needed to understand the influence of cultural and social factors. Discussion: Comparing current data with that collected five years earlier reveals a trend towards HRQoL stability, despite a deterioration of “Emotional functioning” over time. Continuous monitoring of these patients is essential to prevent the disease-related psychological distress. Conclusion: The study highlights the importance of considering various demographic and clinical aspects in managing pediatric coeliac disease to enhance interventions and support better quality of life outcomes. Continuous monitoring is crucial for a deeper understanding of long-term health implications.