Protocollo clinico di valutazione dell'efficacia dello strumento "My Ms Checklist" nella Sclerosi Multipla

Abstract

Razionale e obiettivi. La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica e degenerativa del sistema nervoso centrale (SNC) che comporta un notevole impatto sulla qualità di vita. Consapevoli del tempo limitato di ogni visita, risulta essenziale che il paziente arrivi al colloquio con il medico e l’infermiere preparato e pronto a esprimere eventuali dubbi e preoccupazioni inerenti al percorso di cura. Lo scopo principale della sperimentazione consiste nel valutare l'efficacia di un nuovo strumento, “My MS Checklist”, nato per implementare la consapevolezza del paziente sul percorso terapeutico e favorire il dialogo con l’operatore sanitario. Ci proponiamo, inoltre, di riportare l’opinione dei pazienti in merito allo studio. Metodi. Abbiamo condotto una revisione della letteratura con lo scopo di individuare le principali problematiche inerenti alla comunicazione tra paziente e operatore sanitario. Ho disegnato uno studio, in collaborazione con i supervisori della tesi, per valutare l’efficacia di My MS Checklist e ho discusso lo studio con 5 pazienti con SM. Ho preparato la prima bozza di presentazione dello studio al Comitato Etico regionale ligure. Risultati. Al fine di valutare l’efficacia della risorsa ho disegnato uno studio in aperto dove i pazienti saranno divisi in due gruppi, un gruppo riceverà My MS Checklist prima della visita, l’altro non la riceverà. Valuteremo l’efficacia dello strumento attraverso un questionario post-visita con nove domande. Abbiamo raccolto l’opinione dei pazienti con SM con un questionario “pre studio”, che ha confermato l’importanza della risorsa e del disegno di studio. Conclusione. Lo studio da me progettato, aiuterà a stabilire l’efficacia di My MS checklist per aiutare i pazienti con SM ad acquisire maggiore consapevolezza sui problemi correlati al trattamento, da discutere con il team sanitario al fine di facilitare una comunicazione efficace tra pazienti e operatori sanitari.

Background and objective. Multiple sclerosis (MS) is a chronic and degenerative disease of the central nervous system (CNS) having a great impact on the quality of life. Considering the short time of the neurological visit, it is essential that the patient is aware and ready to discuss with the health care practitioners (HCP), regarding doubts and concerns about the therapy. The study objective consists of assessing the effectiveness of a new tool, “My MS Checklist”, which was designed to increase the knowledge of the patient regarding her/his treatment and to encourage the dialogue with the HCP. We aim also to report patient opinions regarding the study. Methods I performed a review of the literature to identify communication issues between patient and HCP. Together with my thesis supervisors, I designed a study to evaluate the efficacy of “My MS Checklist” and discussed it with five MS patients. I prepared the first draft for the submission of the study to the Ethics Committee of Liguria. Results. In order to assess the efficacy of the resource, I designed an openlabel randomized study whereby patients will be divided into two groups, one receiving My MS checklist before their visit, and one not. We aim to assess the tool effectiveness through a post-visit questionnaire with nine items. We collected the opinion of MS patients through a pre-study questionnaire, which confirmed the importance of the resource and of the study we design. Conclusion. The study I designed will help ascertaining the effectiveness of My MS Checklist in helping patients with MS to acquire more consciousness on treatment related-issues to be discussed with the healthcare team in order to facilitate an effective communication between patients and HCPs.