Disabilità e caregiving: Un indagine sull'esperienza dei caregiver allo scopo di sensibilizzare la figura del infermiere

Abstract

INTRODUZIONE La disabilità è un fenomeno in crescita, coinvolgendo un numero crescente di individui e famiglie. Gli operatori sanitari devono affrontare sempre più spesso le complesse esigenze delle persone con disabilità, interagendo sia con i pazienti che con i loro caregiver. Questi ultimi rivestono un ruolo cruciale nel supporto quotidiano. OBIETTIVI DELLA RICERCA Questa tesi si propone di esplorare l'esperienza dei caregiver di persone con disabilità, analizzando le sfide che affrontano ogni giorno, i loro bisogni emotivi e pratici, e le risorse necessarie. Si vuole, inoltre, sensibilizzare gli infermieri verso le necessità dei caregiver, promuovendo un approccio più empatico e collaborativo nella gestione delle persone con disabilità. METODOLOGIA Il metodo utilizzato è di tipo qualitativo. Inizialmente è stata svolta una ricerca bibliografica per costruire un quadro teorico. Successivamente, sono state condotte interviste semi-strutturate con genitori, principali caregiver di bambini con disabilità, per raccogliere le loro esperienze dirette. RISULTATI L'analisi delle interviste ai genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico (DSA) ha rivelato numerose difficoltà nella gestione delle visite mediche e nel supporto familiare. CONCLUSIONI Lo studio ha esplorato le esperienze dei caregiver di persone con disabilità, evidenziando una mancanza di formazione specifica per il personale sanitario, che compromette la qualità dell'assistenza. I caregiver richiedono maggiore formazione per il personale, ambienti più accoglienti e una migliore collaborazione con gli operatori sanitari per migliorare l’assistenza.

INTRODUCTION Disability is a growing phenomenon, affecting an increasing number of individuals and families. Healthcare providers are increasingly faced with the complex needs of people with disabilities, interacting with both patients and their caregivers. The latter play a crucial role in daily support. RESEARCH OBJECTIVES This thesis aims to explore the experiences of caregivers of people with disabilities, analyzing the challenges they face daily, their emotional and practical needs, and the necessary resources. It also seeks to raise awareness among nurses regarding the needs of caregivers, promoting a more empathetic and collaborative approach in managing individuals with disabilities. METHODOLOGY The method employed is qualitative. Initially, a literature review was conducted to establish a theoretical framework. Subsequently, semi-structured interviews were carried out with parents, who are the primary caregivers of children with disabilities, to gather their direct experiences. RESULTS The analysis of interviews with parents of children with autism spectrum disorder (ASD) revealed numerous difficulties in managing medical appointments and family support. CONCLUSIONS The study explored the experiences of caregivers of individuals with disabilities, highlighting a lack of specific training for healthcare personnel, which compromises the quality of care. Caregivers call for more training for staff, more welcoming environments, and better collaboration with healthcare professionals to improve the quality of care.