La storia di Sofia: cosa gli operatori sanitari possono imparare dal percorso di cura di una paziente affetta da tumore raro

Abstract

In questo elaborato di Tesi mi sono occupata di descrivere il tumore raro: definizioni, numeri, sintomi, epidemiologia, diagnosi e terapie dei principali tumori rari. Successivamente ho approfondito la storia clinica del percorso di cura di una paziente affetta da Angiosarcoma cardiaco: Sofia Sacchitelli. Sono state analizzate tutte le procedure, visite, analisi, terapie da lei svolte dalla diagnosi al decesso tramite lo studio dei referti che ho potuto visionare. Inoltre tramite un intervista alla madre di Sofia ho potuto descrivere com'è la nata la volontà di Sofia di fondare la sua Associazione "Sofia nel cuore" dedicata alla ricerca per l'Angiosarcoma cardiaco. Infine viene descritto il rapporto tra infermiere e paziente oncologico, oltre che gli insegnamenti che possiamo come operatori sanitari apprendere dal percorso di cura e dalla storia di Sofia .

In this thesis I have dealt with describing the rare tumor: definitions, numbers, symptoms, epidemiology, diagnosis and therapies of the main rare tumors. Subsequently I have delved into the clinical history of the treatment path of a patient affected by cardiac angiosarcoma: Sofia Sacchitelli. All the procedures, visits, analyses, therapies carried out by her from diagnosis to death have been analysed through the study of the reports that I have been able to view. Furthermore, through an interview with Sofia's mother I have been able to describe how Sofia's desire to found her Association "Sofia nel cuore" dedicated to research for cardiac angiosarcoma was born. Finally, the relationship between nurse and cancer patient is described, as well as the lessons that we as healthcare workers can learn from the treatment path and Sofia's story.