Rete regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche: dalla legge 38/2010 al domicilio del minore. Un percorso di dignità e qualità della vita.

Abstract

BACKGROUND: Le cure palliative pediatriche (CPP) offrono un nuovo approccio ai pazienti con patologie croniche inguaribili a rischio di vita, il cui numero è in aumento grazie al progresso medico e tecnologico. In Italia la Legge 38/2010 ha definito il modello delle Reti di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche (TDCPP) ponendo le basi per la loro attivazione. In Regione Liguria è necessario un adeguamento alla normativa nazionale. OBIETTIVI: Primo obiettivo è ottenere l’attivazione della Rete di TDCPP in Liguria. Il secondo passo è raccogliere i dati della popolazione eleggibile alle CPP per definirne le caratteristiche e i bisogni. MATERIALI E METODI: Tramite numerosi incontri con i referenti della Regione è stata progettata la Rete di TDCPP. Ai Pediatri liguri è stato richiesto di compilare un questionario per la rilevazione dei dati relativi ai pazienti eleggibili alle CPP, di cui è stata effettuata una statistica descrittiva. RISULTATI: Nel 2023 è stata istituita la Rete di TDCPP tramite delibera 21/2023, con nomina del Centro di Coordinamento e dei referenti territoriali che condurranno l’effettiva attivazione. Al questionario di censimento ha risposto il 30% dei pediatri, forse a causa di una ancora scarsa diffusione delle CPP. Sono stati censiti 44 pazienti, prevalentemente affetti da malattie neurologiche (47,7%), quadri sindromici (20,4%) e malattie neuromuscolari (18,3%). Si tratta di pazienti complessi che necessitano di numerosi presidi (≥2 nel 72,7% dei casi) e del coinvolgimento di più professionisti (≥3 per il 65%). Una quota significativa di pazienti effettua numerosi accessi in ospedale (11,4% ≥3 in urgenza e il 13,7% ≥3 programmati). Il 47,7% delle famiglie non riceve alcun supporto domiciliare. CONCLUSIONI: L’attivazione della Rete di TDCPP ha lo scopo di facilitare la gestione dei pazienti cronici complessi e di favorire l’attivazione dei servizi domiciliari per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

BACKGROUND: Pediatric palliative care (PPC) offers a different approach to patients with chronic life-limiting diseases, whose number is constantly increasing due to medical and technological development. In Italy the structure of PPC networks was defined by Law 38/2010. The activation of a PPC network was needed in Liguria Region to adjust to institutional requirements. OBJECTIVES: First goal is to obtain the activation of the PPC network in Liguria Region. The second step is to collect data on the population eligible for PPC to define their characteristics and needs. MATERIALS AND METHODS: Through numerous meetings with representatives from the Liguria Region, the PPC Network was designed. Ligurian Pediatricians were asked to answer a questionnaire to collect data on patients eligible for PPCs of which descriptive statistics were made. RESULTS: In 2023, the PPC Network was established through Resolution 21/2023 of Liguria Region. The Coordination Center and regional representatives were appointed to guide its effective activation. Only 30% percent of pediatricians responded to the census questionnaire, possibly due to a lack of knowledge about PPC. A total of 44 patients were surveyed, mainly suffering from neurological diseases (47,7%), syndromic conditions (20,4%) and neuromuscular diseases (18,3%). These are complex patients who require numerous technological devices (≥2 in 72,7% of cases) and the involvement of many professionals (≥3 for 65%). A significant number of patients needs multiple hospital admissions (11,4% ≥3 in emergencies and 13,7% ≥3 scheduled). Almost half of the families (47,7%) receive no support from territorial services. CONCLUSIONS: The activation of the PPC Network aims to facilitate the management of patients with complex chronic conditions and encourage the activation of a home-based care to improve the quality of life of patients and their families.