L'impatto psicologico e sociale della malattia di Stargardt

Abstract

La malattia di Stargardt è una rara distrofia retinica ad esordio giovanile, che comporta la compromissione progressiva della visione centrale. Chi ne viene colpito, mantiene la visione periferica, necessaria per l’orientamento e il movimento nello spazio, ma perde gradualmente la capacità di riconoscere i volti, leggere e discriminare i dettagli. Il presente lavoro analizza il profondo impatto sociale e psicologico di questa disabilità, spesso invisibile all’osservatore esterno, ripercorrendo l’esperienza esistenziale del paziente dalla complessa ricerca iniziale della diagnosi sino alle difficoltà quotidiane a scuola, nel contesto lavorativo e nelle relazioni sociali. Vengono inoltre esaminate le principali strategie messe in atto per fronteggiare la limitazione visiva. In conclusione, l’elaborato dimostra che un approccio integrato, che comprenda il supporto psicologico, risulti essenziale per promuovere il benessere e la qualità della vita della persona.

Stargardt disease is a rare retinal dystrophy with juvenile onset, which leads to the progressive impairment of central vision. Individuals affected by this condition retain peripheral vision, which is necessary for spatial orientation and movement, but gradually lose the ability to recognize faces, read, and discriminate details. This work analyzes the profound social and psychological impact of this disability, which is often invisible to an external observer, retracing the patient’s existential experience from the initial complex search for a diagnosis to daily difficulties encountered at school, in the workplace, and within social relationships. Furthermore, the main coping mechanisms and adaptive strategies developed to counter the visual limitation are examined. This study demonstrates that an integrated approach, which includes psychological support, is essential to promote the individual's well-being and quality of life.