Programma di follow-up post-intensivo per il neonato con patologia complessa: analisi di un modello organizzativo e impatto sull’outcome funzionale e globale.

Abstract

Il miglioramento della sopravvivenza in terapia intensiva neonatale e pediatrica (TINP) ha reso la morbilità a medio-lungo termine un outcome clinico e organizzativo prioritario. Il ricovero intensivo rappresenta una fase di un percorso assistenziale ampio, caratterizzato da vulnerabilità funzionali e bisogni complessi. Le sequele fisiche, neuroevolutive e psicosociali, riunite nella Post-Intensive Care Syndrome in Pediatrics, richiedono una presa in carico multidisciplinare anche post-dimissione. I pazienti seguiti in centri di IV livello costituiscono una popolazione ad alta morbilità residua, per cui il follow-up strutturato rappresenta un contesto privilegiato per l’osservazione longitudinale degli esiti funzionali. Obiettivo dello studio è stato descrivere le caratteristiche cliniche di una coorte di pazienti seguiti in follow-up post-TINP e identificare i determinanti indipendenti dell’outcome funzionale a medio-lungo termine, valutandone l’evoluzione longitudinale. È stato condotto uno studio osservazionale retrospettivo su 325 pazienti ricoverati in TINP nel primo anno di vita e seguiti presso l’Ambulatorio di Follow-up dell’IRCCS Giannina Gaslini. Sono state analizzate variabili cliniche, indicatori di intensità assistenziale, complicanze e outcome funzionali. La coorte presentava elevata complessità clinica: l’81% ha richiesto ventilazione invasiva, l’83% sedazione e circa l’80% almeno un intervento chirurgico. All’ultimo follow-up, il 48.9% presentava deficit persistenti di crescita, motori o sensitivi; il 23% mostrava disabilità funzionale moderata-grave e il 23.4% dipendenza da presidi domiciliari. In analisi multivariata, la complessità clinica, le complicanze neurologiche e la durata della degenza in TINP risultavano i principali determinanti di outcome sfavorevole. Il follow-up post-terapia intensiva emerge come componente strutturale del percorso di cura e della qualità della sopravvivenza.

Improvements in survival rates in neonatal and pediatric intensive care (NICU) have made medium- to long-term morbidity a priority clinical and organizational outcome. Intensive care admission represents one phase of a broad care pathway characterized by functional vulnerability and complex needs. The physical, neurodevelopmental, and psychosocial sequelae, grouped together in the Post-Intensive Care Syndrome in Pediatrics, require multidisciplinary care even after discharge. Patients followed up in level IV centers constitute a population with high residual morbidity, for which structured follow-up represents a privileged context for longitudinal observation of functional outcomes. The aim of the study was to describe the clinical characteristics of a cohort of patients followed up after NICU and to identify the independent determinants of medium- to long-term functional outcome, assessing its longitudinal evolution. A retrospective observational study was conducted on 325 patients admitted to the NICU in the first year of life and followed up at the Follow-up Clinic of the IRCCS Giannina Gaslini. Clinical variables, indicators of care intensity, complications, and functional outcomes were analyzed. The cohort was highly clinically complex: 81% required invasive ventilation, 83% required sedation, and approximately 80% required at least one surgical procedure. At the last follow-up, 48.9% had persistent growth, motor, or sensory deficits; 23% had moderate to severe functional disability, and 23.4% were dependent on home care. In multivariate analysis, clinical complexity, neurological complications, and length of stay in the NICU were the main determinants of unfavorable outcomes. Post-intensive care follow-up emerges as a structural component of the care pathway and quality of survival.