Educazione terapeutica al caregiver del paziente con demenza: il ruolo infermieristico nella prevenzione e gestione del Burden assistenziale di chi si prende cura

Abstract

La demenza è una condizione clinica acquisita caratterizzata da un declino progressivo delle funzioni cognitive (memoria, attenzione, linguaggio, funzioni esecutive, abilità visuo-spaziali) associato a disturbi psico-comportamentali. Tale deterioramento compromette la capacità critica e di giudizio, fino a rendere la persona non autonoma nella vita quotidiana, con importanti ripercussioni su famiglia, relazioni e qualità della vita. È una delle principali cause di disabilità. ll caregiver, spesso un familiare, ha un ruolo essenziale nell’assistenza quotidiana al paziente. Tuttavia, la progressione della malattia, con perdita di autonomia, disturbi del comportamento e difficoltà comunicative, espone il caregiver a un forte carico psico-fisico definito caregiver burden, caratterizzato da stress, fatica e disagio emotivo. Per affrontare questa complessità è necessario un approccio multidisciplinare che supporti sia il paziente sia il caregiver. In questo contesto, l’infermiere assume un ruolo centrale nella gestione clinica, nel sostegno educativo e relazionale e nella promozione dell’educazione terapeutica, fornendo strumenti e strategie per affrontare la cura con maggiore consapevolezza, riducendo lo stress e migliorando la qualità di vita di entrambi. L’obiettivo della tesi è analizzare il ruolo dell’infermiere nell’educazione terapeutica del caregiver del paziente con demenza, evidenziando strategie di prevenzione e gestione del burden assistenziale, nonché l’importanza di un approccio centrato sulla persona e basato sui bisogni reali del paziente e della famiglia.

Dementia is an acquired clinical condition characterized by a progressive decline in cognitive functions (memory, attention, language, executive functions, visuospatial abilities) associated with psycho-behavioral disorders. This deterioration compromises critical thinking and judgment, eventually rendering the person no longer autonomous in daily life, with significant repercussions on family dynamics, relationships, and overall quality of life. It is one of the main causes of disability. The caregiver, often a family member, plays an essential role in the patient’s daily care. However, the progression of the disease—marked by loss of autonomy, behavioral disturbances, and communication difficulties—exposes the caregiver to a significant physical and psychological strain known as caregiver burden, characterized by stress, fatigue, and emotional distress. To address this complexity, a multidisciplinary approach is necessary to support both the patient and the caregiver. In this context, the nurse plays a central role in clinical management, as well as in providing educational and relational support and promoting therapeutic education. The nurse offers tools and strategies to help manage care with greater awareness, thereby reducing stress and improving the quality of life for both parties. The aim of this thesis is to analyze the nurse’s role in the therapeutic education of caregivers of patients with dementia, highlighting strategies for the prevention and management of caregiver burden, as well as emphasizing the importance of a person-centered approach based on the real needs of both the patient and the family.