La celiachia: il modello di governance della Regione Liguria per una patologia cronica

Abstract

La celiachia è una malattia cronica, sistemica e immuno-mediata che si manifesta in soggetti geneticamente predisposti in seguito all’assunzione di glutine. È una delle patologie autoimmuni più diffuse a livello globale, con prevalenza crescente anche in Italia, dove una quota significativa di pazienti rimane non diagnosticata. Il suo impatto epidemiologico e assistenziale ha determinato una revisione dell’inquadramento normativo: con il D.P.C.M. del 12 gennaio 2017 la malattia è stata riclassificata da rara a cronica, mentre l’Accordo Stato-Regioni n. 105/CSR del 6 luglio 2017 ha definito i requisiti minimi per l’individuazione dei presidi sanitari dedicati alla diagnosi e al follow-up. Tali provvedimenti hanno segnato un’evoluzione nel modello di presa in carico e gestione del paziente, evidenziando la necessità di modelli organizzativi regionali capaci di garantire uniformità dei percorsi, equità di accesso e sostenibilità. In questo contesto, la celiachia rappresenta un esempio paradigmatico di come un cambiamento normativo debba tradursi in una riorganizzazione dei servizi e in un adeguamento delle strategie di governance. Il presente lavoro analizza l’esperienza della Regione Liguria nella riorganizzazione del percorso assistenziale, con particolare riferimento al ruolo di A.Li.Sa. come organismo di coordinamento. L’istituzione del Tavolo Regionale Permanente Celiachia ha consentito la definizione della rete regionale e l’elaborazione di Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA) per età pediatrica e adulta, strumenti fondamentali per garantire coerenza organizzativa e continuità assistenziale.

Celiac disease is a chronic, systemic, immune-mediated disorder that occurs in genetically predisposed individuals following gluten ingestion. It is among the most common autoimmune diseases worldwide, with an increasing prevalence in Italy, where a significant proportion of patients remains undiagnosed. Its growing epidemiological and healthcare impact has led to a revision of the regulatory framework: with the Prime Ministerial Decree (D.P.C.M.) of January 12, 2017, the disease was reclassified from rare to chronic, while the State-Regions Agreement No. 105/CSR of July 6, 2017 defined the minimum requirements for identifying healthcare facilities responsible for diagnosis and follow-up. These provisions marked an evolution in the model of patient management and monitoring, highlighting the need for structured regional systems capable of ensuring uniformity of care pathways, equitable access, and sustainability. In this context, celiac disease represents a paradigmatic example of how regulatory changes must translate into service reorganization and adaptation of governance strategies. This work analyzes the experience of the Liguria Region in reorganizing the care pathway, with particular reference to the role of the Ligurian Health Agency (A.Li.Sa.) as the coordinating body. The establishment of the Permanent Regional Celiac Disease Working Group enabled the definition of the regional network and the development of Diagnostic-Therapeutic Care Pathways (PDTA) for pediatric and adult patients, which today represent essential tools to ensure organizational coherence and continuity of care.