"Non ho tregua: L'esperienza dei caregiver di persone con malattie neurodegenerative"

Abstract

Questa tesi mira a descrivere il ruolo e le esperienze dei caregiver di persone con malattie neurodegenerative. Questo tipo di malattie ad oggi è molto diffusa tra gli anziani, i quali di conseguenza perdono sempre più autonomia e devono fare affidamento sui caregiver. Il carico assistenziale che comporta l'attività di cura ha effetti su vari aspetti della vita del caregiver: salute mentale, benessere fisico, qualità di vita e relazioni sociali. Nel caso delle malattie neurodegenerative, in particolare la malattia di Alzheimer e la malattia di Parkinson, il caregiver subisce spesso ripercussioni come depressione, ansia, insonnia, burnout, isolamento sociale e conflitti interni. Per questo motivo, la tesi si concentra particolarmente sui casi che coinvolgono queste due malattie, data anche la loro diffusione a livello globale. L'obiettivo è comprendere meglio i fattori che incidono sul vissuto del caregiver e proporre interventi efficaci che si sviluppino sul piano individuale, sociale e istituzionale. In questo modo, si può garantire un'esperienza migliore sia al caregiver, che al paziente.

This thesis aims to describe the role and experiences of caregivers of people with neurodegenerative diseases. These conditions are currently highly prevalent among older adults, who consequently experience a progressive loss of autonomy and must rely on caregivers. The caregiving burden affects multiple aspects of caregivers’ lives: mental health, physical well-being, quality of life, and social relationships. In the context of neurodegenerative diseases, particularly Alzheimer’s disease and Parkinson’s disease, caregivers often face consequences such as depression, anxiety, insomnia, burnout, social isolation, and internal conflicts. Thus, the thesis focuses specifically on cases involving these two diseases, given their widespread global prevalence. The objective is to better understand the factors that shape caregivers’ lived experience and to propose effective interventions at the individual, social, and institutional levels. In this way, it is possible to help ensure a better experience for both caregivers and patients.