Affrontare la vita quotidiana per i pazienti affetti da fibromialgia: studio qualitativo descrittivo.

Abstract

La fibromialgia è una sindrome caratterizzata da dolore cronico muscoloscheletrico diffuso e una serie di sintomi come fatica, rigidità muscolare, disturbi del sonno, colon irritabile e problemi cognitivi. Riconosciuta dall’OMS nel 1992 come malattia reumatica di eziologia sconosciuta, presenta una diagnosi complessa e una gestione difficile per la mancanza di protocolli univoci. I pazienti sperimentano un significativo impatto sulla vita quotidiana, che influisce su aspetti lavorativi, affettivi e sociali, rendendo difficoltose anche le attività più semplici. ObiettiviQuesto studio mira a indagare l’esperienza dei pazienti fibromialgici rispetto alle loro attività quotidiane e all’impatto della malattia sul benessere fisico, psicologico e sociale. Si intende esplorare anche il vissuto relazionale, in particolare il rapporto con familiari e caregiver. MetodiÈ stato condotto uno studio qualitativo descrittivo. I dati sono stati raccolti attraverso interviste semi-strutturate, condotte di persona e virtualmente, previa informativa e consenso. Il campione è stato formato da pazienti di età 18-65 anni, con diagnosi di fibromialgia, reclutati tramite social media. Le interviste sono state registrate, trascritte e analizzate secondo il metodo Braun & Clarke. RisultatiSu un campione di 5 pazienti, sono emerse significative ripercussioni sulla vita quotidiana, con i seguenti temi principali: 1 Il dolore come costante. 2 Limitazioni nella cura di sé. 3 Stigma sociale. 4 Ansia legata al dolore. 5 Perdita di indipendenza. 6. Impatto cognitivo. 7 Assistenza sanitaria. I sottotemi includono difficoltà nel sonno, nella deambulazione, nella cura personale e una percezione distorta del dolore da parte di altri, oltre a sensazioni di abbandono da parte delle istituzioni sanitarie. ConclusioneI risultati evidenziano la necessità di ulteriori ricerche sulla qualità di vita dei pazienti fibromialgici e sull'importanza di un supporto psicologico nonchè di un approccio multidisciplinare

Fibromyalgia is a syndrome characterized by widespread musculoskeletal pain and a range of symptoms such as fatigue, muscle stiffness, sleep disturbances, irritable bowel syndrome, and cognitive issues. Recognized by the WHO in 1992 as a rheumatic disease of unknown etiology, it presents a complex diagnosis and challenging management due to the lack of standardized protocols. Patients experience a significant impact on their daily lives, affecting work, emotional, and social aspects, making even simple activities difficult. ObjectivesThis study aims to investigate the experiences of fibromyalgia patients regarding their daily activities and the impact of the disease on their physical, psychological, and social well-being. It also seeks to explore their relational experiences, particularly the relationship with family members and caregivers. MethodsA descriptive qualitative study was conducted. Data were collected through semi-structured interviews, conducted in person and virtually, with prior information and consent. The sample consisted of patients aged 18-65 with a fibromyalgia diagnosis, and able to conductan intervew, recruited via social media. The interviews were recorded, transcribed, and analysed using the Braun & Clarke method. Results: From a sample of 5 patients, significant repercussions on daily life emerged, with the following main themes identified: 1. Pain as a constant. 2. Limitations in self-care. 3. Social stigma. 4. Pain-related anxiety. 5. Loss of independence. 6. Cognitive impact. 7. Healthcare experiences. Subthemes included difficulties with sleep, mobility, personal care, and a distorted perception of pain by others, along with feelings of abandonment by healthcare institutions. Conclusion The results highlight the need for further research on the quality of life of fibromyalgia patients and the importance of psychological support and a multidisciplinary approach.