SLA e comunicazione: le sfide ed i benefici della Comunicazione Aumentativa Alternativa raccontati dai caregiver

Abstract

Background: nella vita di tutti i giorni la comunicazione è la chiave dei rapporti umani. Quando questa diviene particolarmente faticosa ed impegnativa, la persona si ritrova in un mondo diverso, costretto a dover tenere solo per sé opinioni, sentimenti, incertezze, paure. Scopo: lo scopo di questa ricerca è indagare attraverso i racconti dei caregiver dei malati di SLA, l’impatto che tale malattia ha sul bisogno fondamentale della comunicazione ed i benefici che possono derivare dall’utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa. Metodi: ricerca qualitativa fenomenologica tramite il metodo dell’intervista semi-strutturata, rivolta a sei caregiver dei malati SLA nell’Asl 1 imperiese. Risultati: i risultati sottolineano come la mancanza della comunicazione nel malato di SLA sia vissuta come un evento tragico ma rivoluzionario. L’utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa, infatti, consente ai malati di riacquisire la propria “voce”. Conclusioni: la ricerca conferma le criticità che il malato di SLA deve affrontare per potersi relazionare, esprimere e confidare. Qui, vengono in aiuto comunicatori a bassa ed alta tecnologia, che ricongiungono la persona al contatto col mondo esterno.

Background: In everyday life, communication is key to human relationships. When communication becomes particularly challenging and demanding, the person finds themselves in a different world, forced to keep opinions, feelings, uncertainties, and fears to themselves. Objective: The objective of this research is to investigate, through the accounts of caregivers of ALS patients, the impact this disease has on the fundamental need for communication and the benefits that may arise from the use of Augmentative and Alternative Communication (AAC). Methods: Phenomenological qualitative research using semi-structured interviews with six caregivers of ALS patients from the ASL 1 Imperia healthcare district. Results: The results highlight how the lack of communication in ALS patients is experienced as a tragic but transformative event. The use of Augmentative and Alternative Communication, in fact, allows patients to regain their "voice." Conclusions: The research confirms the challenges ALS patients face in relating, expressing, and confiding. Here, low and high-tech communication devices come to their aid, reconnecting the person to the external world.