Percorsi di cura e decisioni etiche in cure palliative neonatali: analisi retrospettiva di 5 anni di esperienza e proposta di un piano clinico-assistenziale in Terapia Intensiva Neonatale.

Abstract

Introduzione. Le cure palliative neonatali (CPNn) rappresentano un ambito emergente della Neonatologia, di particolare rilevanza nei neonati con encefalopatia ipossico-ischemica (EII), nei quali la definizione prognostica e la proporzionalità delle cure pongono complesse questioni cliniche ed etiche. Attualmente mancano modelli strutturati che integrino criteri prognostici e percorsi palliativi dedicati. Obiettivi. Analizzare i fattori clinici, neurofisiologici e neuroradiologici associati alla candidatura alle cure palliative neonatali nei neonati con EII sottoposti a ipotermia terapeutica e descrivere le traiettorie assistenziali osservate, al fine di delineare un piano Clinico-assistenziale dedicato. Materiali e metodi. Studio retrospettivo osservazionale su una coorte di neonati con EII trattati con ipotermia terapeutica in un centro di terzo livello. Sono stati analizzati parametri clinici, neurofisiologici e neuroradiologici, inclusa la risonanza magnetica encefalica con scoring di gravità. È stata eseguita un’analisi univariata dei fattori associati alla candidatura alle CPNn e una valutazione descrittiva dei percorsi assistenziali. Risultati. Su 90 neonati inclusi, 8 (8,9%) sono stati candidati a cure palliative neonatali. I candidati presentavano maggiore acidosi metabolica alla nascita, punteggi di Apgar inferiori, encefalopatia di Sarnat grado III e alterazioni dell’aEEG nel 100% dei casi. Tutti mostravano RM encefalica patologica con punteggi di gravità significativamente più elevati, in particolare per il coinvolgimento della sostanza grigia profonda. Le traiettorie assistenziali risultavano influenzate dal timing dell’attivazione palliativa e dalla condivisione con le famiglie. Conclusioni. La candidatura alle CPNn nei neonati con EII è fortemente associata a indicatori di estrema gravità neurologica. L’integrazione precoce delle cure palliative supporta una pianificazione condivisa e costituisce la base per un piano clinico-assistenziale di CPNn.

Background. Neonatal palliative care (NPC) is an emerging field within Neonatology, particularly relevant for newborns with hypoxic-ischemic encephalopathy (HIE), in whom prognostic assessment and proportionality of care raise complex clinical and ethical issues. To date, structured models integrating prognostic criteria with dedicated palliative care pathways are lacking. Objectives. To analyze clinical, neurophysiological, and neuroradiological factors associated with referral to neonatal palliative care in newborns with HIE treated with therapeutic hypothermia, and to describe the observed care trajectories, with the aim of outlining a dedicated clinical care plan. Materials and Methods. A retrospective observational study was conducted on a cohort of newborns with HIE treated with therapeutic hypothermia at a tertiary care center. Clinical, neurophysiological, and neuroradiological parameters were analyzed, including brain magnetic resonance imaging with severity scoring. A univariate analysis was performed to identify factors associated with referral to NPC, along with a descriptive evaluation of care pathways. Results. Among 90 included newborns, 8 (8.9%) were referred to neonatal palliative care. Referred newborns showed more severe metabolic acidosis at birth, lower Apgar scores, Sarnat stage III encephalopathy, and abnormal aEEG patterns in 100% of cases. All had pathological brain MRI findings with significantly higher severity scores, particularly involving deep gray matter structures. Care trajectories were influenced by the timing of palliative care activation and the degree of shared decision-making with families. Conclusions. Referral to neonatal palliative care in newborns with HIE is strongly associated with indicators of extreme neurological severity. Early integration of palliative care supports shared care planning and provides the foundation for a structured neonatal palliative clinical care plan.