Malattie rare e ruolo infermieristico: analisi della consapevolezza e dei limiti formativi nella pratica clinica

Abstract

Questa tesi di ricerca indaga con un metodo qualitativo fenomenologico la conoscenza che possiedono gli infermieri sulle malattie rare, le lacune ad essa correlate e le implicazioni che ha sulla pratica clinica. Tale argomento è poco conosciuto e poco trattato in letteratura. A partire da quest'analisi viene fatta una discussione sui possibili interventi di potenziamento in funzione della costituzione di una classe infermieristica più consapevole, con un conseguente miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.

This research thesis uses a qualitative phenomenological method to investigate nurses' knowledge of rare diseases, the gaps in this knowledge, and the implications for clinical practice. This topic is little known and rarely discussed in the literature. Based on this analysis, a discussion is held on possible interventions to improve the knowledge of nurses, with a conseguent improvement in the quality of life of patients with rare diseases.